L’accompagnement consiste à :
- écouter la personne afin qu’elle puisse verbaliser ce qu’elle vie
- rassurer et calmer les inquiétudes grâce au partage d’expériences
-aide à la préparation des consultations médicales et à leurs compréhensions
-aide à la rédaction du projet de vie MDPH
- orientation vers centre maladie rares ou professionnels spécifiques lorsque cela n’est pas déjà fait ou pour les personnes n’ayant pas encore de diagnostic (errance diagnostique)
-Travailler en partenariat lorsque cela est nécessaire avec les équipes relais handicap rares (ERHR) ou les dispositifs d’appuis à la coordination.
C'est un service de proximité, gratuit, proposé aux personnes concernées par une maladie rare et leur famille quel que soit l’âge.
Le territoire des Landes est couvert par deux compagnons :
-Nord des Landes :
Menault Fabienne f.menault@maladiesrares.org 07 88 67 14 20
-Sud et Est des Landes :
Del-Saz Laetitia l.del-saz@maladiesrares.org 06 70 55 37 21
Site internet: https://compagnonsmaladiesrares.org/